Ziekenhuizen: Patiënt bestuurt nog niet mee

Steeds meer ziekenhuizen in Vlaanderen betrekken patiënten en hun verenigingen bij hun werking om de kwaliteit van de zorg op te krikken. Maar ze ook een plaats in het ziekenhuisbeheer geven, dat is nog een ander paar mouwen.

Al meer dan tien jaar overlegt de leiding van het Jessa Ziekenhuis in Hasselt een paar keer per jaar met patiëntenverenigingen en het Limburgs Platform voor Zelfhulp- en Ontmoetingsgroepen. Ze wisselen informatie uit over nieuwe stappen in het beleid van het ziekenhuis en over ideeën van de patiëntenverenigingen voor een betere werking van het Jessa. Ook worden verenigingen van nier- en stomapatiënten en van mensen die kampen met zwaarlijvigheid betrokken bij initiatieven om de kwaliteit van de zorg in de betrokken ziekenhuisafdelingen te verhogen. Op andere afdelingen wordt bij patiënten gepeild naar mogelijkheden om de veiligheid van de patiënten te verbeteren.

Met die inspanningen is het Jessa Ziekenhuis een voorloper. Ze hebben ertoe bijgedragen dat het als eerste in België een internationale kwaliteits- erkenning kreeg van het Nederlands Instituut voor Accreditering in de

Zorg.

Maar ook andere ziekenhuizen in Vlaanderen zetten stappen naar meer inbreng door patiënten en hun verenigingen. Er vinden tevredenheidsmetingen plaats. Patiënten worden in contact gebracht met lotgenoten. Er wordt nagedacht over een adviestaak voor patiëntenverenigingen.

In het Universitair Ziekenhuis van Leuven trekken artsen en de vereniging Debra voor patiënten met een huidziekte die open wonden nalaat, samen op. In algemene ziekenhuizen in Malle en Brasschaat worden patiënten betrokken bij de borstkankerzorg. De vereniging van apneupatiënten werkt samen met het slaaplab van het Universitair Ziekenhuis van Antwerpen. In het Algemeen Ziekenhuis Sint-Blasius in Dendermonde wordt het oordeel van patiënten met een nieuwe heup- of knieprothese over de informatie, pijnbehandeling en nazorg gebruikt in een ‘heup- en knieklas’ voor patiënten die voor de operatie staan.

Beter en goedkoper

Die voorbeelden illustreren hoe patiëntenverenigingen beetje bij beetje een voet tussen de deur krijgen in de werking van ziekenhuizen. De Wereldgezondheidsorganisatie (WHO) en Europese instanties zijn al lang overtuigd van het nut daarvan.

Patiëntenverenigingen en zelfhulpgroepen zijn in Vlaanderen bijna een halve eeuw aan een opmars bezig. Een inventaris van het Trefpunt Zelfhulp in Leuven raamt hun aantal op meer dan 1400. De meeste zelfhulpgroepen brengen patiënten samen rond hun ervaringen met chronische ziekten (diabetes, epilepsie, parkinson…), een zware operatie (stoma, borstamputatie…) of een fysieke handicap (afasie, blindheid…). Andere groepen doen dat rond psychosociale problemen (depressie, seksueel misbruik…) of bijzondere situaties zoals rouwverwerking. Bij het dertigjarige bestaan van het Trefpunt Zelfhulp in oktober kregen deze verenigingen en groepen van de KU Leuven een eredoctoraat.

‘Ze leren mensen omgaan met hun probleem en ze activeren hen’, zegt Yvo Nuyens, emeritus hoogleraar (KU Leuven) en voormalig programmadirecteur van de WHO. Hij lag mee aan de basis van de start van het Trefpunt Zelfhulp. ‘Deze groepen zijn geen eendagsvliegen. Ze vormen een beweging die samen met de professionele krachten een duurzame bijdrage aan een betere gezondheidszorg levert.’

Maar een eredoctoraat resulteert niet meteen in meer inspraak in het gezondheidszorgbeleid of het beheer van een ziekenhuis. De koepelorganisaties van de Vlaamse ziekenhuizen schuiven wel op in die richting. Zo wil Icuro dat de 27 openbare ziekenhuizen in Vlaanderen patiënten opnemen in een overlegorgaan dat advies geeft over hun beleid en zorgstrategie.

Icuro en Zorgnet Vlaanderen willen dat de ervaringsdeskundigheid van patiënten benut wordt om de zorgkwaliteit te verhogen. Volgens dokter Johan Pauwels van Zorgnet Vlaanderen is het een van de criteria om die kwaliteit naar een ‘ideaal maximum’ te tillen en voor meer ziekenhuizen een internationale accreditering te bereiken. ‘Zo maken we zichtbaar welke ziekenhuizen ter zake tijd en geld investeren.’

Vlaams minister van Volksgezondheid Jo Vandeurzen (CD&V) is mee. Hij steunt het Vlaams Patiëntenplatform (VVP), met zijn bijna honderd aangesloten patiëntenverenigingen, om mee na te denken over hoe in ziekenhuizen ervaringen van patiënten gemeten moeten worden en hoe hun websites voor patiënten ook echt lees- en bruikbaar moeten zijn.

Voor het VVP biedt actieve betrokkenheid van patiënten veel voordelen. De vergrijzing, medische technologie en een groeiend aantal chronisch zieken zetten het budget voor de gezondheidszorg onder druk. Door patiënten te laten meespreken, kan dat budget volgens het VVP doelgerichter en doelmatiger besteed worden. Internationaal onderzoek leert dat die aanpak een ziekenhuiswerking beter én goedkoper kan maken (zieken herstellen sneller, artsen en verpleegkundigen zijn meer tevreden…).

Handvest

Het is ook een nieuwe stap sinds de wet van 2002 op de rechten van de patiënt. De patiënt heeft onder meer recht op goede informatie over de (alternatieve) behandeling en kostprijs, inzage in zijn dossier en het toestemmen in een behandeling. Met een klacht kan de patiënt aankloppen bij de ombudsdienst van een ziekenhuis of een federale ombudsdienst.

Over die rechten is er geen betwisting, maar enquêtes van het VVP, Test-Aankoop en de Christelijke Mutualiteiten tonen dat de praktijk een ander paar mouwen is. Toch is federaal minister van Volksgezondheid Laurette Onkelinx (PS) best tevreden over de tien jaar oude patiëntenrechtenwet. Onkelinx, die lukraak toelagen voor soms obscure gezondheidsorganisaties rondstrooit, vindt het prima dat patiëntenverenigingen een raadgevende stem hebben in een federaal observatorium voor chronische ziekten en dat de Kankerliga meewerkt aan haar kankerplan. Maar aan ‘collectieve patiëntenrechten’ denkt ze niet.

Voor Yvo Nuyens is dat een gemiste kans. ‘De wet van 2002 geeft de patiënt als individu rechten in de gezondheidszorg, en dat is goed. Maar wat kan een patiënt doen als een ziekenhuisafdeling niet goed werkt of als de erelonen van artsen er de pan uit rijzen? Of als een ziekenhuis een afdeling wil afstoten, of als de ziekteverzekering voorrang geeft aan een bepaalde chronische ziekte, maar niet aan een andere? Patiënten moeten over die vragen op een georganiseerde manier kunnen meepraten’, aldus Nuyens.

Nuyens denkt aan een ‘handvest van de patiënten’, om de wet op de rechten van patiënten aan te vullen en vast te leggen waar en wanneer ze effectief inspraak moeten krijgen. Hij verwijst naar voorbeelden in het buitenland. In Nederland hebben alle zorginstellingen een cliëntenraad, die straks ook zijn fiat moet geven over beslissingen van het beheer. In Frankrijk hebben ziekenhuizen al tien jaar een ‘verbruikerscomité’, en in Canada moeten de lokale gemeenschappen betrokken worden bij het gezondheidszorgbeleid in hun regio.

Dokter Pauwels van Zorgnet Vlaanderen is minder voortvarend. ‘Als de overheid de participatie van patiënten oplegt, zou dat weleens een papieren tijger kunnen worden. Je moet er ook de omkadering voor hebben. In België is er één verpleegkundige voor bijna elf patiënten. In Nederland is er met één verpleegkundige per zeven patiënten meer tijd voor overleg en inspraak’, aldus Pauwels. Ook Nuyens vindt dat patiëntengroepen sterker gemaakt moeten worden.

‘Er zijn meerdere hindernissen’, zegt Pauwels nog. ‘Welke patiënten spreken namens wie? Met een dialyse-patiënt kun je ook beter overleggen dan met iemand die kort met een acute longontsteking is opgenomen. Hoe vermijd je frustraties over niet-ingeloste verwachtingen na de inspraak? En zal al dat overleg de beslissingen niet te veel vertragen? We zijn dus pragmatisch en moedigen ziekenhuizen nu liever aan met goede voorbeelden. Stap na stap kunnen patiënten structureel meer betrokken worden bij hun werking.’

Patrick Martens