Patiënt wordt partner

Geëmancipeerde patiënten drukken hoe langer hoe meer hun stempel op de gezondheidszorg. Hoe doen ze dat ?

Vandaag telt België een 400-tal patiëntenverenigingen, grote en kleine, sommige met betaald personeel, andere alleen gebaseerd op vrijwilligerswerk. Ze organiseren lotgenotencontacten, doen aan belangenbehartiging, hebben informatieve websites en eigen publicaties. Ze willen bijdragen aan een gedeelde visie op de zorg voor de aandoening waarvan ze de gevolgen dagelijks aan den lijve ondervinden. Patiëntenverenigingen zijn daarom niet alleen nuttig voor lotgenoten, maar ook voor artsen en zorgverstrekkers. De inmenging van patiënten in de gezondheidszorg wordt aangemoedigd door de Europese Unie. De afgelopen jaren groeit de vraag naar patiëntenparticipatie, een moeilijk woord voor een complexe materie.

De macht van de mondigheid

Die actieve betrokkenheid van patiënten is geen nieuw fenomeen. Ze is verankerd in de wet op de patiëntenrechten, die de informed consent van de patiënt centraal stelt. Nieuw zijn de pogingen om die deelname te regelen vanuit de zorgorganisatie en het beleid. De Koning Boudewijnstichting (KBS) bestudeert de beweging al sinds 2006 en bracht de manier in kaart waarop patiënten een stem kunnen hebben in de gezondheidszorg. Dat leidde in 2011 tot het rapport Hefbomen voor een betere patiëntenparticipatie. Tinne Vandensande, adviseur bij de KBS : “Een patiënt bij het gezondheidsbeleid betrekken doe je niet door vrijblijvend iemand met een bepaalde aandoening uit te nodigen voor zijn of haar kijk op de zaak. Het vraagt denkwerk, voorbereiding en openheid van de zorgverstrekkers.”

Inspraak met meer gezichten Patiënten betrekken bij de organisatie van de gezondheidszorg, hoe begin je daar aan ? “Er zijn inspirerende voorbeelden bekend uit binnen- en buitenland”, zegt Vandensande. Maar ze kopiëren is geen optie : “Een eerste vraag is telkens opnieuw : wat is het doel van de participatie ? Zoekt men expertise over een bepaalde aandoening of een groep van aandoeningen ? Gaat het over thema’s zoals betrouwbare informatie of privacy ? Gaat het over het familie- of patiëntenperspectief ?”.

Het Vlaams Patiëntenplatform (VPP) en de Franstalige Ligue des Usagers des Services de Santé (LUSS) spelen hierin een vergemakkelijkende en begeleidende rol. Zij rekruteren geregeld vertegenwoordigers bij patiëntenverenigingen, bieden ondersteuning in het verzamelen en analyseren van ervaringskennis, en coachen vertegenwoordigers die deelnemen aan verga- deringen met zorgprofessionelen. Gerrit Rauws, directeur Gezondheid bij de KBS : “Bij de evaluatie van de zorgtrajecten diabetes gebruikten we een andere werkwijze. Aan de diabetesverenigingen van beide gemeenschappen werd voorgesteld om hun leden te bevragen over de zorg. Dat gebeurde met een online-enquête. De conclusies namen we mee in de evaluatie met de zorgverstrekkers.”

Ook de overheid neemt initiatieven, onder meer met het Observatorium voor Chronische Zieken, dat eind 2011 geïnstalleerd werd binnen het RIZIV. Dit Observatorium bestaat uit een wetenschappelijke en een raadgevende afdeling. In die raadgevende afdeling hebben naast de ziekenfondsen ook 12 vertegenwoordigers van patiëntenverenigingen voor chronische, zeldzame ziekten een stem. Zij werden geselecteerd door het VVP en de LUSS.

Niet ziek en toch een stem Patiëntenparticipatie is niet onlosmakelijk verbonden met patiëntenverenigingen. De ziekenfondsen spelen van oudsher een cruciale rol. Vandaag zijn zij de institutionele vertegenwoordigers van de sociaal verzekerden. Ze staan in voor de collectieve verdediging van hun financiële belangen. Daarnaast kan het in bepaalde omstandigheden ook aangewezen zijn om burgers te betrekken die niet met een vereniging verbonden zijn en geen specifieke aandoening hebben, maar over maatschappelijke thema’s willen meedenken. Zo kan men burgerconferenties organiseren rond ethische en maatschappelijke thema’s. Gerrit Rauws : “Onze gezondheidszorg is complex. Nieuwe medisch-technologische ontwikkelingen roepen bovendien ethische en maatschappelijke vragen op die een grondige discussie verdienen en de inbreng van nieuwe actoren veronderstellen. Er bestaan uiteenlopende mogelijkheden om patiënten/burgers een stem te geven in de zorg en het beleid. We zullen moeten investeren in diverse methoden, afhankelijk van de context en de nood.”

Ervaring is een schat In onze buurlanden is voor patiëntenparticipatie al langer een wettelijk kader uitgewerkt. Ook in België zet de trend naar meer participatie zich door. De patiëntenverenigingen voegen een unieke vorm van kennis toe, zegt Tinne Vandensande. “Zij beschikken over ervaringsdeskundigheid en die wordt hoe langer hoe meer naar waarde geschat. In de praktijk maken we een onderscheid tussen de eigen ervaring, ervaringskennis en ervaringsdeskundigheid. Iedereen heeft een rijk palet aan unieke ervaringen. Als die ervaringen gedeeld worden in groepsverband, kan er kennis uit worden geput. Door los te komen van de eigen ervaringen en die naar een hoger niveau te tillen, kan ook de stap gezet worden naar collectieve kennis. Er is deskundigheid nodig om met de eigen ervaringen en die van lotgenoten te kunnen omgaan, zeker in relatie tot zorgverleners en andere deskundigen.”

Momenteel wordt gezocht naar meer synergie tussen ziekenfondsen en patiëntenverenigingen. “De bereidheid tot samenwerking is er zeker, maar de wijze waarop dit kan georganiseerd worden, wordt nog onderzocht”, zegt Gerrit Rauws. “We zitten in een experimentele fase.” Gerrit Rauws : “Zorgverstrekkers hebben zich te vaak verengd tot een klinische context, terwijl patiënten hun leefwereld betrekken in het omgaan met de aandoening. Wat betekent een behandeling in het dagelijkse leven ? Zijn er aanpassingen nodig ? Thuis of op de werkplek ? Wie het aan den lijve ondervindt, heeft daar vanuit zijn ervaringsdeskundigheid een antwoord op.” Het ene vult het andere aan. Participatie komt de levenskwaliteit ten goede.

Marleen Finoulst