‘Zorgvoorzieningen kunnen wel degelijk een warme thuis vormen voor mensen met een handicap’

‘Hoewel dit vaak haaks staat op wat ouders van kinderen met een handicap aanvankelijk willen, is tijdig afstand nemen en de zorg uit handen geven in veel gevallen de enige echte oplossing.’ Dat zegt Marc Van Gestel, woordvoerder van het Vlaams Netwerk Kritische Ouders.

Over het nieuwe systeem van Persoonsvolgende Financiering (PVF) is al veel geschreven, dikwijls door specialisten vanuit hun eigen visie. Als ouders van een zorggebruiker willen we simpelweg dat onze kinderen een ‘thuis’ hebben. En die vinden ze wel degelijk in zorgvoorzieningen.

Onze kinderen hebben een matige of ernstige verstandelijke handicap, waardoor ze niet in staat zijn om op te komen voor hun eigen belangen. In weerwil van wat sommige die-hards beweren, is self-advocacy in zulke gevallen geen realistische optie. Daarom heeft de vrederechter ons, de ouders, broers of zussen van een persoon met een handicap, aangesteld als zijn of haar wettelijke vertegenwoordiger.

Het dilemma

In die hoedanigheid is het onze plicht om niet enkel de huidige belangen van de persoon die we vertegenwoordigen te verdedigen, maar ook aan de toekomst te denken. Dat zorgt er voor dat we geconfronteerd worden met een enorm dilemma.

De meeste ouders voeden hun kinderen immers op tot ze op eigen benen kunnen staan. Het orgelpunt van die zelfstandigheid is dan het verlaten van het ouderlijk nest. Bij onze zoons en dochters lukt dat niet: zij blijven levenslang kind en dus ook enorm kwetsbaar. Vanuit ons ouderlijk instinct willen we levenslang voor onze kinderen zorgen, maar tegelijk worstelen we met de vraag: ‘Wat als ik er niet meer ben?’

Door de goede zorg is de levensverwachting van personen met een handicap immers toegenomen en overleven ze vaak hun ouders. Op het moment dat hun dierbaren wegvallen, moeten ze ook afscheid nemen van hun vertrouwde woonomgeving. Dat dubbele verlies is onmenselijk. Soms is het ook gewoon zo dat een gezin op de grenzen van de draagkracht botst en dat de zorg uitbesteed moet worden. De voortdurende psychische (over)belasting van mantelzorgers is niet objectief meetbaar en mag voor buitenstaanders dikwijls onzichtbaar zijn, maar kan moeilijk overschat worden.

Hoewel dit vaak haaks staat op wat ouders en familieleden aanvankelijk willen, is tijdig afstand nemen en de zorg uit handen geven in veel gevallen dus de enige echte oplossing.

Het compromis: zorg op afstand

Tot de jaren zeventig bleven mensen met een handicap thuis. Wanneer dat niet meer mogelijk was, werden ze noodgedwongen ondergebracht in psychiatrische ziekenhuizen. Gelukkig werd er de voorbije vijftig jaar ingezet op aangepaste gehandicaptenzorg, met een breed zorgaanbod, gaande van hulp aan huis tot wonen in zorgvoorzieningen.

Die voorzieningen zijn verspreid over heel Vlaanderen en vormen ‘open’ huizen waar familieleden meer dan welkom zijn. Gebruikers kunnen kiezen tussen wonen in een dorpskern of op een rustigere campus waar ze minder last hebben van drukte. Ze verblijven in kleine groepjes, vormen zo een gezin en gaan indien mogelijk samen met de begeleiding op stap. Op die manier kunnen ze bijvoorbeeld gaan winkelen, een terrasje doen en naar de film of een optreden gaan. Beslissingen worden genomen in overleg met de bewoners zelf of met hun wettelijke vertegenwoordigers. Die partnership is cruciaal om het welzijn te garanderen van alle zorggebruikers, ook van diegenen die niet langer kunnen terugvallen op een netwerk.

Door de nauwe samenwerking zijn bewoners van zorgvoorzieningen, familieleden én de begeleiding vaak intens verbonden en delen ze lief en leed. Zorgvoorzieningen kunnen dus wel degelijk een goede oplossing vormen voor een moeilijk probleem.

Tijd

Het is dan ook logisch dat 90 procent van de mensen die nu een persoonsvolgend budget hebben, kiezen voor continuïteit en bij dezelfde zorgvoorziening blijven. Toen het nieuwe systeem van de persoonsvolgende financiering (PVF) werd ingevoerd, had dat in de eerste plaats voor veel onrust gezorgd bij ouders en familieleden van mensen met een handicap. Velen waren immers tevreden met de gang van zaken en hadden maar één vraag: ‘Verandert er iets voor ons?’.

Na het bijwonen van talloze informatieavonden en het lezen van allerlei brieven en lijvige contracten was het voor ons vooral een geruststelling dat de zorg voor onze kinderen op dezelfde manier kon worden blijven georganiseerd.

Het systeem van PVF geeft de gebruikers nu meer inspraak, iets wat wij als ‘kritische ouders’ al lang vragen. Het is ook niet omdat maar weinig gebruikers veranderen van zorgaanbieder, dat er niets verandert. Integendeel: de zorgaanbieders zijn bezig om te herbronnen en zaken anders te organiseren. We merken dat men wil tegemoetkomen aan specifieke zorgvragen, maar dat daarbij ook rekening moet worden gehouden met het werkklimaat van de begeleiders.

Zo is het bijvoorbeeld fantastisch dat zorggebruikers kunnen deelnemen aan avondtrainingen van sportclubs, maar stelt er zich bij hun terugkeer wel een probleem. Rond 22 uur is de begeleiding van de avondshift al vervangen door een nachtdienst die de permanentie verzorgt. Wie helpt de sporters dan om veilig thuis te geraken, te douchen en naar bed te gaan?

Voor dat soort zaken een oplossing uitwerken, kost tijd. Als gebruikers willen we de voorzieningen dan ook effectief die tijd gunnen. Op die manier kunnen ze rustig het zorgaanbod verfijnen, gebruikmakend van alle mogelijkheden die er na het wegvallen van de oude, strikte regelgeving zijn bijgekomen.

Betaalbaarheid

Geduld en doorzettingsvermogen zijn troeven voor wie geconfronteerd wordt met de nood aan zorg. Toch worden er langzaam maar zeker resultaten geboekt. Zo voeren wij als zorggebruikers al sinds 2001 actie tegen de wachtlijsten. Mét succes, getuige daarvan onder meer het recent goedgekeurde uitbreidingsbudget van 100 miljoen voor 2019.

Desondanks staan er momenteel nog ruim 14.000 gevalideerde zorgvragen op een wachtlijst, niet langer voor een opvangplaats maar voor een budget. Als we ervan uitgaan dat het om ongeveer 10.000 mensen gaat met een gemiddeld budget van 45.000 euro en 4.200 mensen met een gemiddelde verhoging van 25.000 euro, brengt dat het totale kostenplaatje op 555 miljoen euro. Wanneer de volgende regering de huidige lijn doortrekt en jaarlijks gemiddeld 125 miljoen extra vrijmaakt, zou de PVF-wachtlijst voor persoonsvolgende financiering tegen het einde van de volgende legislatuur weggewerkt moeten zijn.

Wij als gebruikers beseffen echter ook dat de bomen niet tot in de wolken groeien en dat het systeem betaalbaar moet blijven.

Hoewel zorggebruikers in principe enkel een persoonsvolgend budget zouden mogen aanvragen wanneer het echt nodig is, gebeurt dit, begrijpelijkerwijs, dikwijls al vroeger. Omwille van de lange looptijd van de procedure beginnen veel mensen al met hun aanvraag op een moment dat de situatie (nog) niet urgent is of het persoonlijke netwerk nog groot genoeg is. Zo probeert men zich alvast te verzekeren voor de toekomst, wanneer de zorg écht onontbeerlijk zal zijn.

Het aantal aanvragen voor het persoonsvolgend budget zou een weerspiegeling moeten zijn van de echte, urgente nood aan middelen voor mensen met een handicap. Indien dat niet het geval is, zullen wachtlijsten blijven groeien en zullen middelen worden vrijgemaakt die (nog) niet echt nodig zijn. Zo komt het systeem budgettair onder druk te staan en dreigt het opgebouwde werk verloren te gaan.

Daarom pleiten ook wij ervoor om naast het systeem van persoonsvolgende financiering (PVF) te investeren in voldoende laagdrempelige en vrij toegankelijke hulp, zodat zorggebruikers niet meteen gedwongen worden om een (duurder) budget aan te vragen. Een systeem waarin de noden van mensen met een handicap centraal staan is immers enkel waardevol, indien het ook betaalbaar blijft.