‘Wanneer worden de townships voor mensen met een handicap gesloten?’

‘De meeste mensen die wij als bijstandsorganisatie ondersteunen weten eigenlijk niet dat ze een persoonsvolgend budget hebben. Laat staan dat ze weten en begrijpen waarvoor ze het allemaal kunnen gebruiken.’ Dat zegt Koenraad Depauw, strategisch adviseur van Onafhankelijk leven vzw, waar hij tot voor kort algemeen directeur was.

Wie zich akkoord verklaart met het VN-Verdrag Inzake de Rechten van Personen met een Handicap moet maatregelen nemen opdat mensen met een beperking niet verplicht zijn te leven in een bepaalde leefstructuur. Artikel 19 van het VN-Verdrag is daarover heel duidelijk.

Hoewel ons land het verdrag heeft geratificeerd, komen we die belofte in Vlaanderen nog altijd niet na. Hier leven tienduizenden kinderen en volwassenen nog altijd in leefgroepen. Ze wonen samen in gemeenschappelijke voorzieningen, zonder ooit voor een alternatief te hebben kunnen kiezen. Vaak zijn ze bovendien afgeschermd van de rest van de samenleving.

Toen ik dat vertelde aan een Australische collega van de zorgorganisatie Benevolent, viel die van zijn stoel. “Als sociaal assistent adviseren iemand met een handicap in een leefgroep te laten leven is bij ons strafbaar”, reageerde hij. Het persoonsvolgend budget werd in Australië net ingevoerd nadat de overheid de moed had gehad bijna alle instellingen te sluiten.

Townships

Ook bij ons was er politieke moed. De Vlaamse regering, met Jo Vandeurzen (CD&V) op kop, zag dat het grondig fout zat met ons zorgsysteem. Maar overgaan tot een sluiting van alle instellingen en in de financiële middelen voorzien om alternatieven van persoonlijke assistentie uit te bouwen was nog een brug te ver. In Vlaanderen werd besloten de keuze bij de mensen met een handicap te leggen.

In 2017 gaven we volwassenen met een handicap, ook zij die al jarenlang in een instelling woonden, een persoonsvolgend budget. Zij konden voortaan kiezen: thuis wonen, met de ondersteuning van persoonlijke assistentie, of wonen in een gemeenschappelijke voorziening.

Anderhalf jaar na de invoering blijkt dat 90 procent van de mensen die zo’n budget kregen geen verandering heeft gebracht in de organisatie van zijn of haar zorg. Het doet denken aan de zwarte bevolking in Zuid-Afrika, toen die na de afschaffing van de apartheid gewoon in de townships bleef wonen. Waar moesten ze ook naartoe? Naar huis? Waar was dat dan?

Maar de hoop op verandering is wel degelijk gerechtvaardigd. In 2017 werden ook meer dan 1500 nieuwe budgetten toegekend. Uit de eerste cijfers van het Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap blijkt dat 37 procent van de mensen die een budget kregen, er wel voor kiest thuis te blijven wonen en zich te laten ondersteunen door persoonlijke assistenten. Ook alle nieuwe budgetten voor kinderen gaan enkel nog naar persoonlijke assistentie: om dus thuis te wonen, en niet in een leefgroep.

Maar de townships voor mensen met een handicap blijven voorlopig wel bestaan. Zonder politieke inmenging zal het minstens één, mogelijk twee, generaties duren voor het maatschappelijk niet meer aanvaard is mensen aan te raden op basis van handicap samen te wonen.

Test-Aankoop voor de zorg

De keuzevrijheid bij persoonsvolgende financiering werd ook gecombineerd met het marktidee: voorzieningen werden zorgondernemers en mensen met een handicap werden consumenten. Vraag en aanbod zouden elkaar vinden.

In dat kader ondersteunt Onafhankelijk Leven vzw als bijstandsorganisatie ongeveer 2000 leden met een persoonsvolgend budget in hun zoektocht naar de geschikte zorg. Omdat we in 2017 alle 24.000 mensen met een persoonsvolgend budget wilden bereiken, hadden we 87 gesprekken met directies van zorgvoorzieningen. Het doel was nadien ook met de bewoners van die voorzieningen in gesprek te gaan en hen te informeren. Twee keer kregen we daartoe van een directie effectief de kans. In alle andere gevallen bleef die deur gesloten.

Hoewel Hendrik Delaruelle, de topman van het Vlaams Welzijnsverbond, beweert dat de beeldvorming van voorzieningen als versterkte burchten niet langer strookt met de werkelijkheid, zijn wij het fort toch niet binnengeraakt.

De meeste mensen die wij als bijstandsorganisatie ondersteunen weten eigenlijk niet dat ze een persoonsvolgend budget hebben. Laat staan dat ze weten en begrijpen waarvoor ze het allemaal kunnen gebruiken. Doorgaans beheren ze niet zelf hun inkomen en laten ze die taak over aan een vertegenwoordiger. Dat kan een familielid zijn maar is ook dikwijls een (externe) bewindvoerder, zoals een advocaat. In dat geval zijn zelfs de ouders of familieleden niet op de hoogte van de toekenning of het gebruik van een persoonsvolgend budget.

Op basis van de 2000 huisbezoeken die onze medewerkers vorig jaar deden, stellen we ook vast dat voorzieningen, ondanks de code van goede praktijk, hun cliënten niet zelf informeren over de alternatieven. We zien ten slotte ook dat zelfs als een persoon met een handicap zijn zorg anders wil organiseren, de bewindvoerder, die juridisch gezien het budget beheert, vaak weigert mee te werken. In gevallen waar alle cliënten van één zorgaanbieder dezelfde bewindvoerder hebben is het al helemaal hopeloos en kan men bovendien zelfs spreken van belangenvermenging.

De realiteit is dat mensen met een handicap in Vlaanderen verloren lopen. Om je persoonsvolgend budget te krijgen en te gebruiken, moet je een beroep doen op vier instanties: de overheid, je mutualiteit, jouw dienst ondersteuningsplan en je bijstandsorganisatie. De minister van Welzijn stelt dat probleem ook vast, maar staat op het punt om nog twee extra diensten te subsidiëren.

Mensen met een handicap in Vlaanderen moeten goed geïnformeerd worden. Hun rechten moeten bovendien écht verdedigd worden en ze moeten worden bijgestaan in hun zoektocht naar ondersteuning. Om dat voor elkaar te krijgen, is er behoefte aan laagdrempelige, goed gestructureerde en niet-aflatende organisaties waarbij ze terecht kunnen. Er is met andere woorden behoefte aan een soort Test-Aankoop voor de zorg.

Afdwingbaar recht op ondersteuning

Een opiniestuk over persoonsvolgende financiering moet je afsluiten met een pleidooi tegen de wachtlijst, die duizenden persoonlijke drama’s herbergt. Vandeurzen zal waarschijnlijk de geschiedenis ingaan als de minister van Welzijn die veel stof over het persoonsvolgende budget deed opwaaien, maar er niet in slaagde het aantal wachtenden terug te dringen. Om daarin succes te boeken, moet de volgende Vlaamse regering minstens 500 miljoen euro vrijmaken.

Ter verdediging van Vandeurzen: de strijd voor een onafhankelijk leven wordt al meer dan dertig jaar gevoerd, en hij was de eerste die begreep dat mensen met een handicap ook rechten hebben, en dat zij zelf beslissingen willen nemen. Beslissingen over hun leven, over waar zij wonen, en met wie.

De invoering van het persoonsvolgend budget betekent voor de samenleving dan ook een gigantische stap vooruit. Maar het is nu tijd voor Vlaanderen om de volgende stap te zetten en van de toegang tot zorg een afdwingbaar recht te maken. Wanneer de overheid faalt en mensen met een handicap aan hun lot overlaat, moeten zij hun rechten kunnen laten gelden voor een rechtbank.

De opdracht van de volgende Vlaamse regering is dan ook duidelijk: ervoor zorgen dat iedereen met een handicap gebruik kan maken van een persoonsvolgend budget. Ik ben benieuwd voor welke partijen die doelstelling een breekpunt zal worden.