‘Persoonsvolgende financiering biedt mensen met een handicap geen garantie op een autonoom leven’

‘Voorlopig slaagt de persoonsvolgende financiering onvoldoende in haar opzet. Daar zijn verschillende redenen voor, die zowel binnen als buiten het systeem moeten worden gezocht.’ Dat zegt Sophie Beyers van VFG, een vereniging voor mensen met een handicap.

Persoonsvolgende financiering of kortweg PVF. De kans dat u nog niet van deze term hebt gehoord is groot, tenzij u – of iemand uit uw omgeving – een handicap heeft. De persoonsvolgende financiering werd in 2017 door Vlaams minister van Welzijn Jo Vandeurzen geïntroduceerd. Sindsdien heeft wie in Vlaanderen erkend wordt als persoon met een handicap recht op een zorg- of persoonsvolgend budget. Een erkenning betekent voor alle duidelijkheid niet dat je ook meteen een budget toegekend krijgt. Meestal gaat daar nog een lange wachtperiode aan vooraf.

Zodra je het budget echter effectief ontvangt, kan je als gebruiker zelf kiezen aan welke zorg en ondersteuning je het besteedt. Het doel van die nieuwe aanpak: een vraaggestuurd zorg- en ondersteuningsaanbod creëren en mensen met een handicap zo de kans geven autonoom te beslissen over hun leven. Voor u en mij mag zoiets vanzelfsprekend lijken, voor een grote groep mensen is het dat allerminst.

Het nieuwe systeem deed de handicapsector op zijn grondvesten daveren. Binnenkort is vermoedelijk ook de ouderenzorg aan de beurt. De kans is groter dat u er dan wel van hoort. Maar om het systeem écht te laten werken, is er werk aan de winkel. Voorlopig slaagt de PVF immers niet voldoende in haar opzet.

Gebrek aan middelen

Een essentiële voorwaarde om van de voordelen van de PVF te kunnen genieten is uiteraard het ontvangen van een budget. En daar knelt het schoentje: het macrobudget is al decennia te klein om alle rechthebbenden te bedienen. Om iedereen afdoende te helpen moet volgens het Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap (VAPH) het totale budget zo goed als verdubbeld worden.

Onvoldoende kennis

Dat is niet het enige probleem. Om autonoom keuzes te maken, zijn ook kennis en een sterke onderhandelingspositie nodig. In een onderzoek dat we bij VFG lieten uitvoeren, werd bij personen met een handicap gepeild naar hun kennis over PVF. Bij meer dan de helft van de ondervraagden bleken de vragen rond het zorg- en persoonsvolgend budget, de kern van het systeem, te moeilijk.

Zo wist een kwart van de ondervraagden niet dat woon- en leefkosten niet mogen betaald worden met het persoonsvolgend budget. Toegegeven, het onderscheid tussen zorg-, woon- en leefkosten is vaak flinterdun. De steak friet die je je laat smaken, valt bijvoorbeeld onder de leefkosten. Het mixen ervan omdat je slikproblemen hebt, valt onder zorgkosten. Het therapeutisch gebruik van het zwembad van de voorziening, valt onder zorgkosten. Zwem je recreatief, is het een leuk extraatje dat de woonkosten doet aandikken.

Dit soort voorbeelden vormen het topje van de complexe regelgevingsijsberg die PVF geworden is. Bovendien is de informatie niet enkel ingewikkeld, maar voor veel mensen ook moeilijk te vinden. Ongeveer een kwart van de deelnemers aan ons onderzoek gaf aan zich op een onrechtstreekse manier of via de pers te informeren. Nochtans is er een brede waaier aan officiële kanalen en instanties. Die kanalen blijven onderbelicht. Wellicht is de waaier gewoon té breed: vooraleer je je door de bomen van het PVF-bos kan wurmen, moet je eerst op zoek gaan naar de juiste informatiebron. Een duidelijk aanspreekpunt en trajectbegeleiding dringen zich op.

Onderhandelen

Een derde euvel is het gebrek aan onderhandelingsvaardigheden om je budget goed te kunnen inzetten. Onderhandelen? In de zorg? Jazeker. Je hebt een vraag en er is een aanbod. En met een heel klein beetje geluk zijn er meerdere aanbieders waartussen je kan kiezen. Je bent dus in feite de ‘klant’ die mag onderhandelen.

Al voel je je pas klant als je over de nodige vrijheid beschikt. En dat is blijkbaar nog niet altijd het geval. Meer dan de helft geeft aan zich verplicht te voelen een zorgpakket te moeten aanvaarden. Verder vond meer dan de helft van de ondervraagden van zichzelf dat hij of zij niet in een sterke positie stond. Ook op dat vlak is er dus werk voor de boeg. Het volstaat overigens niet de mensen goed te informeren. Persoonlijke begeleiding is minstens even belangrijk, op voorwaarde dat die gratis is. Wanneer dit ook met het budget moet betaald worden, creëer je een financiële kloof tussen zij die sterk en geïnformeerd zijn en de rest.

Leefwereld

Ten slotte moeten we inzien dat het PVF-systeem, zelfs als aan alle voorwaarden wat betreft budget, informatie en begeleiding is voldaan, geen garantie op een autonoom leven biedt. Echte autonomie voor mensen met een handicap komt er pas wanneer onze samenleving eindelijk beseft dat hun leven niet enkel uit hun beperking en de zorg of ondersteuning daarvoor bestaat.

De zorg- en persoonsvolgende budgetten zijn nodig om ondersteuning te organiseren en financieren. Maar zodra dat gebeurd is, komt de rest van het leven. Zelfstandig wonen, werken of een andere nuttige dagbesteding kunnen uitoefenen, vrije tijd hebben, …: ook dat maakt deel uit van het leven, ook voor mensen met een handicap.

En dus moeten we ervoor zorgen dat zij aan een leefbaar inkomen kunnen geraken; via werk of, indien dat niet lukt, via een vervangingsinkomen dat boven de armoedegrens uitkomt. We moeten zorgen voor meer verplaatsingsmogelijkheden. De ontoegankelijke haltes, een archaïsche reserveringsplicht en het verbod om met elektronische rolstoelen de bus te nemen, illustreren dat mobiliteit nog altijd een van de grootste knelpunten voor mensen met een handicap is, om nog maar te zwijgen over zaken als betaalbaar wonen, vrijetijdsbesteding. Kortom, autonomie bij personen met een handicap gaat veel verder dan de organisatie van hun zorg en vraagt een engagement van élk beleidsdomein, niet enkel van de minister van Welzijn.

Dit is geen pleidooi voor de afschaffing van het systeem van de persoonsvolgende financiering. Wel integendeel. PVF vormt een cruciale hefboom om meer autonomie aan mensen te geven. Maar binnen deze vrijheidsgedachte is een regelgevend kader met informatie, begeleiding waar nodig en transparantie onontbeerlijk. Een eenvoudig kader ook, waarbinnen mensen zich vlot kunnen informeren en zich gesterkt voelen om de zorg en ondersteuning in te kopen waar zij nood aan hebben.

Dat er nog veel werk op de plank ligt, betekent niet dat we Vandeurzen niet mogen feliciteren. Hij durfde als eerste via een gigantische omwenteling in de sector de inclusieve weg in te slaan. Ook buiten de sector moeten we nu die weg volgen. Mensen met een handicap maken enkel kans op een autonoom leven, als we hun leefwereld niet langer vernauwen tot hun beperking en de organisatie van hun zorg.