Baby Pia kreeg twee jaar geleden het medicijn toegediend. De bijna 2 miljoen euro die het spuitje tegen de dodelijke spierziekte spinale musculaire atrofie (SMA) kostte, konden de ouders bijeenzamelen via een sms-actie. Het medicijn was toen nog niet goedgekeurd door het Europees geneesmiddelenagentschap (EMA), maar was in de Verenigde Staten wel al verkrijgbaar. Intussen kreeg het geneesmiddel wel een gunstig advies van het EMA en zette de Europese Commisse het licht op groen.

Akkoord

Na intense onderhandelingen waarin België samengewerkt heeft met Nederland en Ierland, is er nu een akkoord bereikt om Zolgensma ook in ons land te laten terugbetalen. Het contract tussen het RIZIV en de firma Novartis Gene Therapies werd donderdagavond ondertekend. 'De toegang tot zo'n belangrijk geneesmiddel mag niet langer afhangen van inzamelacties: hier is de solidariteit van de ziekteverzekering nodig', oordeelt minister Vandenbroucke.

Vanaf 1 december wordt Zolgensma in België terugbetaald voor kinderen tot twee jaar (of indien ze minder dan 13,5 kg wegen) met een bi-allelische mutatie van het SMN1-gen in twee gevallen: patiënten met symptomatische SMA type 1 of patiënten met pre-symptomatische SMA met maximaal drie kopieën van het SMN2-gen. Elk jaar komen naar schatting elf kinderen in aanmerking, eens de screening volledig georganiseerd is. Het is een eenmalige behandeling die onder streng toezicht intraveneus wordt toegediend in een referentiecentrum.

Baby Pia kreeg twee jaar geleden het medicijn toegediend. De bijna 2 miljoen euro die het spuitje tegen de dodelijke spierziekte spinale musculaire atrofie (SMA) kostte, konden de ouders bijeenzamelen via een sms-actie. Het medicijn was toen nog niet goedgekeurd door het Europees geneesmiddelenagentschap (EMA), maar was in de Verenigde Staten wel al verkrijgbaar. Intussen kreeg het geneesmiddel wel een gunstig advies van het EMA en zette de Europese Commisse het licht op groen.Na intense onderhandelingen waarin België samengewerkt heeft met Nederland en Ierland, is er nu een akkoord bereikt om Zolgensma ook in ons land te laten terugbetalen. Het contract tussen het RIZIV en de firma Novartis Gene Therapies werd donderdagavond ondertekend. 'De toegang tot zo'n belangrijk geneesmiddel mag niet langer afhangen van inzamelacties: hier is de solidariteit van de ziekteverzekering nodig', oordeelt minister Vandenbroucke. Vanaf 1 december wordt Zolgensma in België terugbetaald voor kinderen tot twee jaar (of indien ze minder dan 13,5 kg wegen) met een bi-allelische mutatie van het SMN1-gen in twee gevallen: patiënten met symptomatische SMA type 1 of patiënten met pre-symptomatische SMA met maximaal drie kopieën van het SMN2-gen. Elk jaar komen naar schatting elf kinderen in aanmerking, eens de screening volledig georganiseerd is. Het is een eenmalige behandeling die onder streng toezicht intraveneus wordt toegediend in een referentiecentrum.