In de ondernemerswereld is de naam van Alain Verspecht nauw verbonden met The Concept Group. Samen met Francis Adams en Peter Bertels zette Verspecht begin deze eeuw het ERP-bedrijf in de steigers. Het drietal focuste daarbij op de automatisering van groothandels- en retailbedrijven. Het bedrijf legde snel mooie resultaten voor en telde al gauw een veertigtal werknemers. Maar in 2007 bleek het krachtverlies in de armen van Alain Verspecht minder onschuldig dan gedacht. Artsen stelden de diagnose ALS. Verspecht wist op dat moment dat de neurodegeneratieve ziekte hem immobiel zou...

In de ondernemerswereld is de naam van Alain Verspecht nauw verbonden met The Concept Group. Samen met Francis Adams en Peter Bertels zette Verspecht begin deze eeuw het ERP-bedrijf in de steigers. Het drietal focuste daarbij op de automatisering van groothandels- en retailbedrijven. Het bedrijf legde snel mooie resultaten voor en telde al gauw een veertigtal werknemers. Maar in 2007 bleek het krachtverlies in de armen van Alain Verspecht minder onschuldig dan gedacht. Artsen stelden de diagnose ALS. Verspecht wist op dat moment dat de neurodegeneratieve ziekte hem immobiel zou maken. "Dat was voor mij het begin van een lang en zwaar traject", vertelt hij. "In de maanden die erop volgden, werd ik geconfronteerd met een fysieke aftakeling." Uiteindelijk bleef Alain Verspecht nog tot 2012 actief bij The Concept Group. Na nauwelijks twee weken thuis legde Alain het 'er-is-niets-aan-te-doenverhaal' naast zich neer. "Alain heeft altijd een project nodig", verklaart zijn vrouw en steun Katrien. Hij begon met een blog (alainverspecht.wordpress.com). Die wist algauw mensen te beroeren en vormde de aanzet naar een groter project. Een Hart voor ALS (eenhartvoorals.be) ging van start en evolueerde snel tot een vzw. "Als ondernemer wil je niet zozeer je karretje aanhaken, je wil de locomotief zijn. Je wil de aanpak bepalen, en je creativiteit botvieren." Een Hart voor ALS kreeg de trekjes van een echte onderneming, inclusief een raad van bestuur die een aantal voorwaarden stelt, vooral rond de transparantie van de fondsenwerving en -besteding. Verspechts stokpaardje is een strikt 'antistrijkstokbeleid', wat betekent dat de geworven fondsen rechtstreeks naar onderzoekers gaan. "Een organisatie die zichzelf transparant noemt, maar op haar website geen cijfers beschikbaar stelt over inkomende en uitgaande fondsen, is geen transparante organisatie. Er volgt een verantwoordelijkheid uit het aanvaarden van onbaatzuchtige giften." Een Hart voor ALS laat zijn schenkers vooraf duidelijk weten dat giften naar het onderzoeksteam van professor Wim Robberecht aan de KU Leuven gaan. "De vzw wil het probleem aan de bron aanpakken en is daarom geen patiëntenorganisatie. Ze leent geen hulpmiddelen uit of biedt geen bijstand." In tijden van Ice Bucket Challenges (zie blz. 124) roept Alain Verspecht iedereen op mee te doen, maar hij wijst ook op de voordelen die giften opleveren. Met behulp van de fondsen die de vzw wierf, plant het laboratorium Neurobiologie van de KU Leuven drie nieuwe onderzoekslijnen naar de behandeling en de oorzaken van verschillende types ALS. Een fraai resultaat, maar in essentie ziet Alain Verspecht geen verschil met andere zakelijke doelen. "Fondsenwerving is een activiteit als een andere. We verkopen hoop, hoop op genezing. Het verschil tussen een organisatie als de onze en een regulier bedrijf zit enkel in de concrete invulling van het woord 'profit'." WOUTER TEMMERMAN