Alexion werd een kwarteeuw geleden opgericht als een spin-off van de Amerikaanse universiteit van Yale. Het koos voor de ontwikkeling van medicijnen voor extreem zeldzame ziekten en won de jackpot met Soliris, dat het leven redt van patiënten met de zeldzame nierziekte aHUS en de bloedziekte PNH. Alexion is intussen een bedrijf met 3000 werknemers met een jaaromzet van ruim 2,6 miljard dollar, vrijwel uitsluitend van Soliris.
...

Alexion werd een kwarteeuw geleden opgericht als een spin-off van de Amerikaanse universiteit van Yale. Het koos voor de ontwikkeling van medicijnen voor extreem zeldzame ziekten en won de jackpot met Soliris, dat het leven redt van patiënten met de zeldzame nierziekte aHUS en de bloedziekte PNH. Alexion is intussen een bedrijf met 3000 werknemers met een jaaromzet van ruim 2,6 miljard dollar, vrijwel uitsluitend van Soliris. België leerde Alexion drie jaar geleden kennen toen het zevenjarige patiëntje Viktor via de media toenmalig minister van Volksgezondheid Laurette Onkelinx smeekte Soliris terug te betalen. Dat het biofarmabedrijf mee achter de mediacampagne zat, en weigerde op de prijs toe te geven, zette veel kwaad bloed. Uiteindelijk stemde Alexion in met een beperkte prijsverlaging, al weigert het dat tot op heden te bevestigen. Vorig jaar kwam het opnieuw tot een krachtmeting tussen Alexion en de minister van Volksgezondheid, nu Maggie De Block. Deze keer ging het over de terugbetaling van Soliris voor aHUS-patiënten die baat hebben bij het medicijn voor een niertransplantatie. Ook ditmaal was het eerst een patiënt, Elias, die met zijn verhaal naar buiten kwam voor het tot een akkoord kwam. Alexion hield zich lang afzijdig. Maar nu blikt Jan Ruijters, een 54-jarige Nederlander die zijn carrière startte als artsenbezoeker voor antidepressiva en nu de Benelux-afdeling van Alexion leidt, terug op een voor de Belgische farmasector penibele episode. JAN RUIJTERS. "Toen ik hier begon, was de storm toch al redelijk over. Trouwens, toen ik de baan accepteerde, was ik nog niet zo erg op de hoogte. Ik had wel wat op internet gezocht en wist een beetje af van de inderdaad wat explosieve situatie die er in België was geweest. Ik heb dat gezien als een uitdaging. Ik dacht 'oké, ik ga ervoor zorgen dat de medewerkers weer trots zijn om hier te werken'. Dat is best lastig geweest. Maar de relatie met pharma.be, het ministerie en andere bedrijven is genormaliseerd." RUIJTERS. "Ja, maar ik heb meteen een gesprek gehad met Catherine Rutten, die nu pharma.be leidt, en we spraken af dat Alexion gewoon lid zou blijven. Ik heb me toen ook voorgesteld aan het kabinet van Laurette Onkelinx en dat was een heel constructief gesprek. Kort nadien kreeg Maggie De Block gezondheidszorg onder haar hoede. Natuurlijk zat daar in het begin wat spanning. Maar als je het dan gewoon helder en duidelijk uitlegt, normaliseert de verhouding heel snel." RUIJTERS. "Dat klopt. En een krant schreef ook dat ik hier elke morgen kaviaar eet en champagne drink. Maar we hebben dat imago toch redelijk bijgesteld. Daar hebben we hard aan gewerkt. En ik kan nog veilig over straat lopen" (lacht).RUIJTERS. "Hebt u mevrouw Onkelinx weleens in de Kamer zien zitten (lacht)? Het verbaast me soms dat de voorzitter niet ingrijpt. Misschien had het dus ook iets met haar persoon te maken." RUIJTERS. "Helemaal niet. Uiteraard werd en wordt dit bij Alexion allemaal nauw gevolgd. Met dat heel negatieve mediacircus was het hoofdkwartier niet blij. Maar Alexion heeft ook altijd gezegd dat we de dingen gedaan hebben zoals we ze moesten doen. We hebben dus nooit spijt gehad van onze aanpak. We hebben ook nooit gereageerd op de aantijgingen van de media. We zijn nu zelfs een voorbeeld van hoe je na een moeilijke start constructief met een overheid een overeenkomst kunt sluiten waarmee beide partijen tevreden zijn." RUIJTERS. "Dat is een vertrouwelijke overeenkomst. Daar kunnen wij niet veel over zeggen. 18.000 euro per maand, zegt u? Dat hangt heel erg af van het gewicht van de patiënt. Het kan lager maar ook hoger zijn." RUIJTERS. "Er was nog geen vergoeding voor patiënten met een compleet nierfalen die aan de dialyse zitten en op de lijst staan voor een nieuwe nier. Maar de arts van Elias wou alleen een transplantatie doen als Soliris kon worden toegediend. Het kabinet wou dat niet vergoeden omdat het niet in de originele overeenkomst met mevrouw Onkelinx stond. "We zijn toen proactief gaan praten met het kabinet van Onkelinx, heel even toch, want toen kwam mevrouw De Block. We zochten samen een oplossing. Dat heeft een tijd geduurd omdat het vertrouwen moest groeien. Uiteindelijk heeft zij haar kabinetschef naar voren geschoven, en ging het veel soepeler. "Het is inderdaad een dure therapie voor een beperkt aantal patiënten met een zeer ernstig ziektebeeld. Maar als je vrij nauwkeurig kunt voorspellen over hoeveel patiënten het zal gaan, moet je in elk land een goede overeenkomst kunnen maken. De overheid wil kunnen voorspellen wat de therapie zal kosten in de volgende jaren. Ze wil geen onaangename verrassingen. Al onze ziektebeelden hebben een prevalentie van minder dan 20 op een miljoen, en soms nog veel lager. Voor een overheid zal de rekening dus altijd beheersbaar blijven. Bij andere ziektebeelden, zoals hepatitis en kanker, gaat het toch wel een beetje fout. Dan gaat het vaak om duizenden patiënten en duwt de overheid op de rem. Zoals in Nederland, waar de minister de terugbetaling van een aantal producten heeft stopgezet." RUIJTERS. "Onze prijsstrategie is identiek in alle landen. Maar de vergoedingscriteria verschillen. In België is alles centraal geregeld, via het Riziv. In Nederland werken ziekenhuizen vaak met een eigen budget, met een specifieke zorgverzekeraar. Dat betekent dat je andere contracten moet sluiten." RUIJTERS. "Neen. De relatie is ook volledig genormaliseerd. Het spijt me (lacht)." RUIJTERS. "Neen, we zijn wel bezig met verbeterde versies. Nu moet Soliris eens om de twee weken worden geïnfuseerd. We ontwikkelen een langer werkende variant, waardoor de patiënt slechts eens om de vier of zes weken een infuus nodig heeft." RUIJTERS. "Die komen allicht in de tweede helft van volgend jaar op de markt in België. Het introduceren van twee nieuwe producten is een hele klus, die vergoedingsdossiers zijn heel complex. Dat wordt mijn taak voor de tweede helft van dit jaar en voor 2017. Al merk ik wel dat sinds onze overeenkomst met mevrouw Maggie De Block bepaalde dossiers sneller door het proces gaan." RUIJTERS. "De omzet steeg met 17 procent in het eerste kwartaal, en we verwachten dat die groei de komende tijd doorzet. Er zijn nog heel veel patiënten die nog niet gediagnosticeerd zijn en dus niet behandeld worden." RUIJTERS. "Alle patiënten die er in principe recht op hebben, krijgen het. Over honderden patiënten gaat dat zeker niet, wel over tientallen. Maar in tegenstelling tot Nederland, waar de zorg voor zeer zeldzame ziekten heel geconcentreerd is, is die in België heel verspreid. Waarom kunnen we dat niet concentreren in een of twee grote centra, zodat die kennis ook bij de juiste mensen zit?" RUIJTERS. "Wij hebben nu vier indicaties waar we ons op richten en ik denk dat zes tot acht indicaties het maximale is dat Alexion wil bereiken. We hebben niet de ambitie om big pharma te worden." RUIJTERS. "Dat zou ik niet zeggen. Ik ben ooit als jonge manager neergezet op de Filipijnen (voor het farmabedrijf Organon, nu onderdeel van MSD, nvdr). In het begin oogt dat allemaal goed, want ze lachen de hele dag en je denkt dat alles crescendo gaat. Maar dan merk je het grote culturele verschil. Een ja van een Aziaat betekent niet altijd ja. Het is meer een soort beleefdheidsantwoord. Dat is best lastig geweest. En Finnen zijn een apart volk. De taal is heel complex en de mensen zijn ook erg gesloten. Dit is hoe dan ook de meest boeiende baan die ik tot nu toe heb gehad. Omdat je met zo veel stakeholders in contact komt. Dat je zo vaak en zo dicht bij een overheid zit, is niet gebruikelijk, ook niet voor andere farmabedrijven. Dat heeft te maken met de complexiteit van het ziektebeeld en met ons product dat toch heel wat aandacht heeft gekregen." Bert Lauwers, fotografie Jonas Lampens"Er zijn nog heel veel patiënten die nog niet gediag- nosticeerd zijn en dus niet behandeld worden"