Big data in de zorg: hoe veilig zijn onze medische gegevens?

Zowat alle grote technologiebedrijven zijn sterk bezig met gezondheid. Intel werkt samen met de Michael J. Fox Foundation om data uit wearables – gadgets die op het lichaam gedragen worden – te gebruiken voor de bestrijding van Parkinson.

Google wil met nanodeeltjes kanker opsporen en Apple heeft dit jaar enkele vooraanstaande medische experts aangeworven voor verder onderzoek. De gezondheidssector gaat dus steeds meer data genereren, wat op zijn beurt vragen doet rijzen over privacy en de beveiliging van onze medische gegevens.

Via gezondheidsapps, wearables en cloudplatforms waar alle gegevens over een patiënt worden samengebracht, worden er enorme hoeveelheden data gegenereerd. Maar van wie is die data? Is die van de patiënt, het ziekenhuis, of misschien het bedrijf dat die data analyseert? De grenzen zijn niet altijd makkelijk te bepalen. Sommige gegevens zijn van de partiënt, andere behoren ook nu al toe aan de zorginstellingen. Maar de bedrijven die de informatie analyseren en opslaan hebben die gegevens ook nodig om hun systemen goed in te kunnen richten.Er moeten dus duidelijke, expliciete regels komen over het data-eigendom. Informatie die wordt gebruikt voor grootschalige analyses is wel altijd anoniem. De patiënt moet vooraf zijn goedkeuring geven voor het delen van data, die dan zonder persoonsverwijzing in de database wordt opgeslagen.

De omgang met medische data

Wat de reglementering zo moeilijk maakt, is dat de zorg op een heel ander tempo innoveert dan de technologiesector. Heel wat instellingen en organisaties kiezen ervoor deze trend te negeren, met het gevaar niet voorbereid te zijn op de innovatiegolf en daaraan gelinkte problemen die op ons afstevenen. Anderzijds hebben technologiebedrijven vaak nog onvoldoende kennis van zorginstellingen en de manier waarop zij al jarenlang omgaan met medische data. Het is ook de vraag of patiënten wel willen of hun medische gegevens bij zo’n bedrijf in bewaring worden gegeven, gezien zij vanuit hun historiek op een heel andere manier omgaan met data.

Bijkomend knelpunt: je kunt wel alle gegevens van bloeddrukmeter, weegschaal, bloedzuurstofmeter of hartritmemeter verzamelen, maar zonder klinische context heb je er niet veel aan. De kracht van big data ligt net in het combineren van gegevens en de inzet ervan voor een verbetering van een diagnose of behandeling. Bovendien is het handig om heel veel data te genereren, maar de arts moet ook snel weer toegang krijgen tot de specifieke gegevens die hij of zij nodig heeft. Dat betekent dus ook dat technologiebedrijven en zorginstellingen de kloof moeten overbruggen nauwer moeten gaan samenwerken met elkaar, wat van beide sectoren een zeer open instelling en de moed om te veranderen vraagt.

Barbara Vandenbussche